LOS DIPUTADOS SE SUMAN AL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Los que padecen enfermedades raras son grandes incomprendidos
Los diputados y autoridades municipales y estatales se suman a la conmemoración del Día de Enfermedades Raras, convocado por ADEN y FEDER.
- Solo la investigación puede solucionar las necesidades de los que sufren de enfermedades raras
ADEN y FEDER son dos asociaciones que dan apoyo a los que sufren de enfermedades neurológicas y cerebrales. Hoy estas organizaciones han conmemorado en Plaza de Los Reyes su Día Mundial. Su meta era de informar al público Ceutí sobre estas enfermedades raras y los obstáculos que afrontan cada día estos pacientes y sus familias.
Las dos asociaciones, desde luego, matizaron que “solo hay una esperanza” para encontrar soluciones a las necesidades de estos enfermos: la investigación. Solo con estudios cada vez más sofisticados y precisos podremos llegar a conocer cómo prevenir estas enfermedades, como hacer una diagnosis temprana, y la mejor manera de tratarles desde el punto de vista social, biológico y psicólogo. Por eso, matizan las portavoces de ADEN y FEDER, es muy importante que las autoridades siguen ofreciendo becas y otras formas de apoyo económicos para los científicos para que siguen con investigaciones que daría un entendimiento más completo de estas enfermedades.
Asistieron al acto el presidente Juan Vivas, el Delegado del Gobierno Nicolás Fernández Curucull y el director Territorial del Instituto Nacional de. Gestión Sanitaria en Ceuta (INGESA), Fernando Pérez-Padilla. También estuvieron presentes los diputados Mohamed Ali (Caballas), Juan Luis Arostegui (Caballas), Mayda Daoud (PSOE), Fátima Hamed , Reduan Mohamed y Uidad Mohamed (MDyC), Javier Varga (C’s) y la consejera de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad Adela Nieto (PP), que ha recordado que estas enfermedades “son grandes desconocidas y sus enfermos grandes incomprendidos, por ello la sociedad y las administraciones tienen que estar por encima promoviendo la sensibilización y la divulgación de esta enfermedad”, a la que se suma desde el Plan de Salud los colegios de Médicos de Andalucía y Ceuta.
Sanidad también ofrece servicios de fisioterapia y organizó el octubre del pasado año las Jornadas de Enfermedades Raras en colaboración con ADEN, el programa Acoger con respecto a menores, en el que INGESA ha desarrollado un Registro de Enfermedades Raras.
